“돈이 없으면, 돈을 마련할 시간이 부족하면 죽어야 하는 게 의료 강국이라는 이 나라의 현실인가요? 정책을 결정하는 윗분들이 킴리아 건강보험 등재를 고민하며 한 달 한 달 평가를 미룰 동안 약이 필요한 아이들은 한 달 한 달 독한 항암제를 들이부으며 죽어가고 있습니다.” 킴리아 치료를 기다리다 끝내 아들을 품에서 떠나보낸 은찬이 엄마가 지난 10월 청와대 국민청원에 올린 글이다. ‘킴리아’, 근래 기적의 암치료제로 불리는 신약이다. 기존의 항암제와 달리 환자 개인 맞춤 치료제이다. 환자 혈액에서 뽑아낸 면역세포를 환자 암세포를 공격하도록 배양한 후 다시 환자에게 주입한다. 이제 환자 암세포를 인지하는 유전자 정보가 입혀진 면역세포는 마치 유도탄처럼 암세포를 찾아 공격한다. 킴리아는 말기 급성림프구성백혈병..

26일(화) 저녁, 의 2차 포럼이 진행되었습니다. 이번 포럼의 발제를 맡은 안기종 한국환자단체연합회 대표는 생명과 직결된 '초고가 신약'과 이에 대한 환자 접근권을 보장하기 위한 방안으로서 '건강보험 신속등재 제도'를 제안하였습니다. 발제 이후에는 포럼에 참여한 회원님들의 열띤 질의응답 시간이 이어졌습니다. 소식 전합니다. 안기종 대표는 발제를 통해 환자의 질병을 치료하기 위한 신약이 개발되고 그 효과가 입증되더라도, 수천만원에서 수억원대를 호가하는 가격으로 인해 저소득층 환자들의 신속한 접근권이 보장되지 못하고 있는 현실을 지적하였습니다. 현 제도에서는 식약처가 신약의 시판을 허가하더라도, 건강보험에 등재되기까지 긴 시간이 소요되기 때문에 사실상 부자와 민간의료보험 가입자들만 혜택을 얻을 수 있으며 ..