희귀 난치성 질환(5)
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어린이 병원비 걱정은 성남시부터 해결! 은수미 예비후보와 협약식
오는 6.13 지방선거, 지자체장 후보로는 처음으로 은수미 성남시장 예비후보가 어린이병원비연대 와 협약식 을 갖고, 어린이 병원비 걱정을 성남시에서부터 해결하기로 약속했습니다. “어린이병원비 걱정, 성남시에서 해결한다.” ‘무상교복’ ‘청년배당’의 성남시에서 18세 미만 어린이 병원비보장 ‘완전 100만원 상한제’ 은수미 예비후보자, 전국 최초 공약 발표. 인터넷 사이트와 사회단체 자료에서 쉽게 볼 수 있는 것이 중증질환으로 고통 받는 어린이를 위한 모금운동입니다. (백혈병과 뇌종양 등을 포함한)소아암, 심장병, 희귀 난치성 환아를 위한 의료비 모금은 수십 년째 우리의 일상이 되어 왔습니다. 중병으로 고통 받는 어린이를 돕자는 행사에 몇 가지 의문이 듭니다. 모금에 연결되는 사례는 실제 환아의 몇 %나 ..
2018.05.12 -
[내만복 칼럼] 지방선거에서 '어린이병원비 완전 상한제'를 공약하라
[내가 만드는 복지국가] 지방정부, 실손보험 부담분 빼면 재원 덜 든다 김종명 내만복 보건의료팀장 2016년 발족해 어린이 병원비 해결 운동을 벌여온 '어린이병원비 국가보장 추진연대'는 이번 지방선거를 맞이하여 모든 지방선거 후보에게 공약을 제안하였다. 바로 아동과 청소년에게 연간 100만 원 상한제를 시행하자는 것이다. 이 글은 지방선거를 준비하는 모든 정당과 후보들이 우리가 제안한 공약의 의미와 내용을 이해하는 데 도움을 주고자 한다. 우리 사회는 여전히 어린이 생명을 국가가 아니라 민간 모금에 의지해야 하는 나라다. 아이를 가지면 먼저 알아보는 게 태아보험이다. 아이 걱정에 어린이보험과 같은 사보험에만 연간 5조 원 규모를 쏟아붓고 있다. 아이 갖기도 두렵고 어렵지만 키우기는 더더욱 힘들다. 어린이..
2018.05.10 -
[기자회견] 어린이 병원비 지방선거 공약 제안
는 어린이날을 맞아 국회서 기자회견을 열고, 오는 지방선거에서 어린이 병원비 '100만원 상한제'를 각 정당이 약속하라고 제안했습니다. 방송 보기 - 사진 소아암(백혈병) · 심장병 어린이생명을 모금에 의존하지 말고정부가 책임지자 ! 병을 걱정하는 것이 아니라 병원비를 걱정하는 나라, ‘병원비 국가보장’ 지방선거 모두의 공약으로 이제는 끝내자 ! 오늘도 인터넷 사이트와 사회단체 자료에서 쉽게 볼 수 있는 것이 중증질환으로 고통 받는 어린이를 위한 모금운동입니다. (백혈병과 뇌종양 등을 포함한)소아암, 심장병, 희귀 난치성 환아를 위한 의료비 모금은 수십 년째 우리의 일상이 되어 왔습니다. 그간의 어린이병원비 모금운동을 지켜볼 수밖에 없었습니다. 누구도 원망하지 않으면서 한 가닥 희망의 끈을 잡고 있던 어..
2018.05.04 -
[베이비 뉴스] ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다
[희귀병이 재난이 되지 않는 세상 ③] 김종명 정책팀장이 말하는 ‘희귀질환’ 지원 【베이비뉴스 김재희 기자】 소아당뇨 엄마 김미영 씨를 계기로 희귀난치성 질환 아동과 가족의 삶이 재조명 받고 있다. 환아 부모에게 생생하고 절박한 목소리를 직접 듣고, 희귀난치성 질환의 근본적인 대책을 고민해봤다. – 기자의 말 [기사 싣는 순서] ① “국가가 좀 나서주면...” 의사도 모르는 병에 걸린 아이들 ② “이 병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠어요” ③ ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다 조은정 씨는 당원병이 있는 7세 아이의 혈당 수치를 보다 정확하게 알아보기 위해 여러 기계를 이용한다. ⓒ조은정 지난달 28일, 국회에서 열린 ‘소아당뇨 등 희귀 질환에 대한 의료기기 관리제도 개..
2018.05.03 -
[토론회] 아이 병원비로 18억? 어린이 병원비 현황과 해결 방안
연간 5천억원이면 아이들 입원비는 국가가 모두 책임질 수 있습니다. 소아암, 백혈병과 같은 4대 중중질환 입원비는 6백억원이면 가능합니다. 그런데도 연말이면 아이들 병원비 모금 방송을 아직도 접하게 됩니다. 건강보험 누적흑자 16조원중에 극히 일부만 쓰면 되는데도 말이죠.아니면 우리나라 국민들이 연간 어린이 사보험에 붓고 있는 돈 4조원중에 아주 조금만 건강보험에 써도 가능한 일입니다. '어린이 병원비 국가보장 추진연대'가 지난 12월 1일 서울시사회복지사협회 교육장에서 연 토론회. 김종명 내가만드는복지국가 의료팀장(가정의학과 전문의)의 주제 발표에 이어 이명묵 세상을바꾸는사회복지사 대표 등 참여자들의 토론이 이어집니다. 1부. 주제발표 - 김종명 내가만드는복지국가 의료팀장 (가정의학과 전문의) 2부. ..
2015.12.03