[베이비 뉴스] ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다
[희귀병이 재난이 되지 않는 세상 ③] 김종명 정책팀장이 말하는 ‘희귀질환’ 지원 【베이비뉴스 김재희 기자】 소아당뇨 엄마 김미영 씨를 계기로 희귀난치성 질환 아동과 가족의 삶이 재조명 받고 있다. 환아 부모에게 생생하고 절박한 목소리를 직접 듣고, 희귀난치성 질환의 근본적인 대책을 고민해봤다. – 기자의 말 [기사 싣는 순서] ① “국가가 좀 나서주면...” 의사도 모르는 병에 걸린 아이들 ② “이 병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠어요” ③ ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다 조은정 씨는 당원병이 있는 7세 아이의 혈당 수치를 보다 정확하게 알아보기 위해 여러 기계를 이용한다. ⓒ조은정 지난달 28일, 국회에서 열린 ‘소아당뇨 등 희귀 질환에 대한 의료기기 관리제도 개..
2018.05.03