“돈이 없으면, 돈을 마련할 시간이 부족하면 죽어야 하는 게 의료 강국이라는 이 나라의 현실인가요? 정책을 결정하는 윗분들이 킴리아 건강보험 등재를 고민하며 한 달 한 달 평가를 미룰 동안 약이 필요한 아이들은 한 달 한 달 독한 항암제를 들이부으며 죽어가고 있습니다.” 킴리아 치료를 기다리다 끝내 아들을 품에서 떠나보낸 은찬이 엄마가 지난 10월 청와대 국민청원에 올린 글이다. ‘킴리아’, 근래 기적의 암치료제로 불리는 신약이다. 기존의 항암제와 달리 환자 개인 맞춤 치료제이다. 환자 혈액에서 뽑아낸 면역세포를 환자 암세포를 공격하도록 배양한 후 다시 환자에게 주입한다. 이제 환자 암세포를 인지하는 유전자 정보가 입혀진 면역세포는 마치 유도탄처럼 암세포를 찾아 공격한다. 킴리아는 말기 급성림프구성백혈병..

생명과 직결된 신약 ‘킴리아’를 신속히 급여화하라! 환자여명 3~6개월, 식약처 허가 9개월 지나도 안건 미상정 ‘생명 직결 신약의 건강보험 신속등재 제도’ 필요 국민의 건강을 책임져야할 건강보험심사평가원의 무책임한 역할 방기를 규탄한다. 어제(2일) 열린 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회는 말기 급성림프구성백혈병·림프종에 명확한 효과를 지닌 치료제 ‘킴리아’(성분명: 티사젠렉류셀) 안건을 상정조차 하지 않았다. 킴리아의 건강보험 등재를 애타게 기다리는 환자들의 생명을 이처럼 가볍게 여긴다면 건강보험심사평가원은 더 이상 ‘공공’기관이기 어렵다. 세계 최초의 CAR-T 치료제 킴리아는 재발·불응성 B세포 급성림프구성백혈병의 경우 1회 치료로 10명 중 8명에 치료효과를 내는 생명의 신약이다(관해율 82%..

오는 6.13 지방선거, 지자체장 후보로는 처음으로 은수미 성남시장 예비후보가 어린이병원비연대 와 협약식 을 갖고, 어린이 병원비 걱정을 성남시에서부터 해결하기로 약속했습니다. “어린이병원비 걱정, 성남시에서 해결한다.” ‘무상교복’ ‘청년배당’의 성남시에서 18세 미만 어린이 병원비보장 ‘완전 100만원 상한제’ 은수미 예비후보자, 전국 최초 공약 발표. 인터넷 사이트와 사회단체 자료에서 쉽게 볼 수 있는 것이 중증질환으로 고통 받는 어린이를 위한 모금운동입니다. (백혈병과 뇌종양 등을 포함한)소아암, 심장병, 희귀 난치성 환아를 위한 의료비 모금은 수십 년째 우리의 일상이 되어 왔습니다. 중병으로 고통 받는 어린이를 돕자는 행사에 몇 가지 의문이 듭니다. 모금에 연결되는 사례는 실제 환아의 몇 %나 ..

[내가 만드는 복지국가] 지방정부, 실손보험 부담분 빼면 재원 덜 든다 김종명 내만복 보건의료팀장 2016년 발족해 어린이 병원비 해결 운동을 벌여온 '어린이병원비 국가보장 추진연대'는 이번 지방선거를 맞이하여 모든 지방선거 후보에게 공약을 제안하였다. 바로 아동과 청소년에게 연간 100만 원 상한제를 시행하자는 것이다. 이 글은 지방선거를 준비하는 모든 정당과 후보들이 우리가 제안한 공약의 의미와 내용을 이해하는 데 도움을 주고자 한다. 우리 사회는 여전히 어린이 생명을 국가가 아니라 민간 모금에 의지해야 하는 나라다. 아이를 가지면 먼저 알아보는 게 태아보험이다. 아이 걱정에 어린이보험과 같은 사보험에만 연간 5조 원 규모를 쏟아붓고 있다. 아이 갖기도 두렵고 어렵지만 키우기는 더더욱 힘들다. 어린이..

는 어린이날을 맞아 국회서 기자회견을 열고, 오는 지방선거에서 어린이 병원비 '100만원 상한제'를 각 정당이 약속하라고 제안했습니다. 방송 보기 - 사진 소아암(백혈병) · 심장병 어린이생명을 모금에 의존하지 말고정부가 책임지자 ! 병을 걱정하는 것이 아니라 병원비를 걱정하는 나라, ‘병원비 국가보장’ 지방선거 모두의 공약으로 이제는 끝내자 ! 오늘도 인터넷 사이트와 사회단체 자료에서 쉽게 볼 수 있는 것이 중증질환으로 고통 받는 어린이를 위한 모금운동입니다. (백혈병과 뇌종양 등을 포함한)소아암, 심장병, 희귀 난치성 환아를 위한 의료비 모금은 수십 년째 우리의 일상이 되어 왔습니다. 그간의 어린이병원비 모금운동을 지켜볼 수밖에 없었습니다. 누구도 원망하지 않으면서 한 가닥 희망의 끈을 잡고 있던 어..

[희귀병이 재난이 되지 않는 세상 ③] 김종명 정책팀장이 말하는 ‘희귀질환’ 지원 【베이비뉴스 김재희 기자】 소아당뇨 엄마 김미영 씨를 계기로 희귀난치성 질환 아동과 가족의 삶이 재조명 받고 있다. 환아 부모에게 생생하고 절박한 목소리를 직접 듣고, 희귀난치성 질환의 근본적인 대책을 고민해봤다. – 기자의 말 [기사 싣는 순서] ① “국가가 좀 나서주면...” 의사도 모르는 병에 걸린 아이들 ② “이 병에 관심 있는 의사 딱 한 명만 있으면 좋겠어요” ③ ‘1년에 백만 원?’…희귀질환 치료비 부담 낮출 답 있다 조은정 씨는 당원병이 있는 7세 아이의 혈당 수치를 보다 정확하게 알아보기 위해 여러 기계를 이용한다. ⓒ조은정 지난달 28일, 국회에서 열린 ‘소아당뇨 등 희귀 질환에 대한 의료기기 관리제도 개..

추석을 맞아 어르신께 '양심 기초연금'을 드렸습니다! 정부에서 기초생활수급 노인들에게 주지 않는 '줬다 뺏는 기초연금' 대신 양심 기초연금입니다. 53번째 '복지국가 촛불'은 추수하는 마음으로 어린이병원비 국가보장, 줬다 뺏는 기초연금 등 그간 있었던 일들을 돌아 보았습니다. 또 하루 아침에 문 닫을 위기에 놓인 화성시 '무한돌봄 북부네트워크' 이야기, 김성천 중앙대학교 사회복지학과 교수와 학생들도 만나 보았습니다. - 사진

#문재인케어 만으로는 고액 어린이 병원비를 보장하는 데 부족합니다. 어린이부터 완전한 #100만원상한제 를 제안합니다!

어린이병원비 ‘완전 백만원상한제’ 실시해야 예비급여까지 본인부담상한 포함해도 3천억원이면 가능 어린이병원비국가보장추진연대는 문재인 정부의 어린이 병원비 보장성 확대를 환영한다. 그간 우리는 어린이 입원비만큼은 국가가 전액 책임질 것을, 그 재원은 현재 건강보험재정 누적 흑자 21조원의 3%인 6천억이면 충분하다고 제안해왔다. 이에 문재인 정부는 3대비급여 폐지, 비급여의 전면 건강보험 편입, 연간본인부담상한액 인하(하위 50%대상), 재난적 의료비 지원 확대(하위 50% 대상) 등을 담은 ‘문재인케어’를 발표했다. 이에 의하면 건강보험 보장률은 현행 63.4%(2015년)에서 70%(2022년)로 오른다. 또한 어린이병원비 부담을 완화하기 위해 15세 이하 입원 본인부담률을 현행 10~20%에서 5%로 ..

내가만드는복지국가 라디오 방송국 어린이 병원비와 장미 대선 이명묵 집행위원장 출연 왜 하필 어린이부터? 해마다 연말이면 하던 어린이 병원비 모금, 그만하자고 했더니... 30년 고민 끝에 시작한 운동, 65개 단체 모이기까지 후보들의 대선 공약 수준은 어느 정도 5,152억 원과 5조원, 당신의 선택은? 문재인의 경제는 과연 어떤 경제? 복지국가는 왜 사라졌나 탄핵 촛불 이후 새로운 대한민국의 비전은... 4월 12일, 어린이가 노래하는 '병원비 걱정없는 세상' 음악회

다가올 대선을 앞두고 어린이 병원비 만큼은 국가에서 보장할 수 있도록, 보다 구체적인 방법을 찾는 토론회를 국회에서 엽니다. '어린이병원비 국가보장'이 왜 필요한지, 실현 가능성은 있는지 궁금하신 분들! 많이 참여해주세요. 3월 23일(목) 오후 2시국회 의원회관 제3세미나실 [세부일정] ▶발표 1. 아동가구 의료비 과부담 실태 분석: 중증희귀난치성 질환 중심 / 김은정(초록우산어린이재단 아동복지연구소장) ▶ 발표 2. 어린이병원비 국가보장을 위한 제도화 방안 / 김윤(서울대학교 의과대학 의료관리과 교수)

매주 금요일 낮, 광화문 네거리에서 시민들을 만나 '어린이병원비 국가보장'을 홍보하고 서명을 받고 있습니다. 네번 째는 지난 3월 4일이었습니다. 봄을 시기하는 강한 바람에 가로 현수막이 간혹 넘어지기도 했지만 건널목을 오가는 시민들을 만날 수 있었습니다. 이 날 거리 홍보에는 함께 걷는 아이들, 초록우산 어린이재단, 의료연대 노동조합 활동가들이 함께 했습니다. 앞서 이들은 4월 5일 식목일에 맞춰 열 큰 행사를 준비하는 회의도 가졌습니다. - 사진